Welt-MS-Tag: Informatives Expertengespräch im Frankfurter Presseclub
FRANKFURT / MAIN. - Wie ist es möglich, trotz der Erkrankung Multiple Sklerose selbstbestimmt zu leben, berufstätig zu sein und sich seinen Kinderwunsch zu erfüllen? Diese Fragestellung stand im Mittelpunkt eines Expertengesprächs, zu dem die Deutsche Multiple Sklerosegesellschaft (DMSG) Landesverband Hessen in Hinblick auf den „8. Welt-MSTag“ in den Frankfurter Presseclub eingeladen hatte.
So steht der weltweite Aktionstag diesmal unter dem Motto „Selbstbestimmt leben mit MS“. Auch stellte die DMSG Hessen die neue Online-Plattform „MS Connect“ für junge MS-Betroffene vor.
„Wie kann man sich seine Selbstständigkeit trotz der MS bewahren?“ Mit dieser Frage, die er in den Mittelpunkt seines Grußwortes stellte, gab Prof. Dr. Heinz Riesenhuber, Bundesminister a.D. und MdB sowie langjähriger Vorsitzender der Hessischen MS-Stiftung, die Richtung für das Expertengespräch vor.
Dazu tragen vielerlei Faktoren bei, führte Prof. Riesenhuber aus: Eine wichtige Anlaufstelle sei vor allem die DMSG Hessen mit ihrem umfassenden Beratungs-, Therapie-, Informations- und Selbsthilfeangebot und ihrem Vermögen, gerade jungen und neu MS-Betroffenen mit „Geduld, Hingabe und Kompetenz Zuversicht zu vermitteln, wie sie mit der Krankheit umgehen können“.
Genau das erhoffte sich Julia Hubinger aus Friedrichsdorf, als sie 2010 am Welt-MS-Tag die Diagnose MS erhielt und sich ratsuchend an die Selbsthilfeorganisation wandte. Das erzählte die zweifache und berufstätige Mutter im Gespräch mit hr-Fernsehjournalistin Constanze Angermann, die kurzweilig und versiert durch die Expertenrunde führte.
„Ich gehe offen mit der MS um, auch im Kollegium. Aber man erhält gleich den Stempel ‚krank‘: Das passiert automatisch, ohne dass es böse gemeint ist“, berichtete die 36-jährige: „Dabei will ich nicht immer an meine MS erinnert werden.“ Ein Dilemma, das Monika Dettke, Leiterin Soziale Dienste, bei der DMSG Hessen von den Beratungsgesprächen kennt.
Gerade junge MS-Betroffene, die die Diagnose MS mitten im Leben trifft, möchten wissen, ob sie verpflichtet sind, am Arbeitsplatz oder bei einer Bewerbung über die Erkrankung zu informieren: „Die Krankheit ist Privatsphäre. Keiner ist dazu verpflichtet, sich darüber zu offenbaren. Eine Ausnahme besteht, wenn die Erkrankung leistungsmindernde Auswirkungen auf die künftige Tätigkeit haben wird“, erklärte Monika Dettke.
Denn der Erhalt des Arbeitsplatzes ist für einen chronisch Erkrankten sehr wichtig: Das betonten sowohl Monika Dettke als auch Julia Hubinger und Dr. Eva Koch, Leiterin Multiple Sklerose-Projekte der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung. „Um berufstätige MS-Betroffene zu stärken, wie sie im Betrieb mit ihrer Erkrankung umgehen und darüber aufklären können, fördern wir von der Hertie-Stiftung das MS-Projekt ‚Job-Coaching‘“, erklärte Dr. Koch und betonte: „Denn MS-Betroffene möchten nicht immer mit Samthandschuhen angefasst werden.“
Und immer mehr junge MS-Betroffene möchten nicht wegen der Diagnose ihren Kinderwunsch begraben, berichtete Prof. Dr. med. Uta Meyding-Lamadé, Chefärztin der Neurologie im Krankenhaus Nordwest in Frankfurt und Mitglied im Ärztlichen Beirat der DMSG Hessen.
Prinzipiell habe die medikamentöse Therapie in den vergangenen 20 Jahren große Fortschritte gemacht. „Wir können heute einen ganzen Blumenstrauß an Therapien anbieten“, sagte Prof. Meyding-Lamadé. Die MS sei heute in der Regel kein Hinderungsgrund mehr für eine Schwangerschaft.
Meist werden in der Zeit die Medikamente abgesetzt. Das war auch bei Julia Hubinger der Fall. Schon vier Wochen nach der MS-Diagnose war sie mir ihrer ersten Tochter schwanger. Die 36-Jährige bestätigte eine weitere Beobachtung von Prof. Meyding-Lamadé: Dass eine „ausgeglichene familiäre Situation“ sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann.
„Wir machen uns keinen Freizeitstress. Sind nicht ständig auf Achse und hetzen von einem Kurs zum anderen. Nach der Arbeit und dem Kindergarten ist es einfach oft so, dass die Kinder im Garten spielen und ich die Füße hochlege“, erzählte Julia Hubinger. Über ihr Leben, ihre Kinder und ihre MS schreibt sie zudem in ihrem Blog (www.mamaschulze.de): „In letzter Zeit schreiben mir vor allem junge Neu-MS-Betroffene, dass der Blog ihnen Mut mache.“
Zeitgemäß sei daher die geplante neue Online-Plattform „MS-Connect“, die Geschäftsführer Bernd Crusius während des Expertengesprächs vorstellte. Diese richtet sich an junge MS-Betroffene und soll ihnen einen sicheren Austausch und Kontaktaufnahme ermöglichen.
Die Hertie-Stiftung hat die Entwicklung des Prototyps gefördert und unterstützt die demnächst startende Testphase. Die DMSG im Internet: www.dmsg-hessen.de Das Spendenkonto der DMSG Hessen: Bank für Sozialwirtschaft, IBAN: DE74 550 205 000 007 605 200, BIC: BFSWDE33MNZ